Майя Сонина, директор благотворительного фонда «Кислород»:
"Чем занимается предполагаемый иностранный агент «Помощь больным
муковисцидозом»?
...Я постараюсь быть терпеливой и объяснить, почему общественная
организация, помогающая больным, не может не заниматься общественной
деятельностью, хотя мне это даже странно произносить.
Так как в нашей стране для всех и для этих больных существуют большие
ограничения в объеме получаемой медицинской помощи, эта общественная
организация мирным и законным путем добивается комплексно улучшения
обеспечения жизненно-важными лекарствами и реабилитацией, квотами на
лечение, проводит просветительскую работу среди пациентов и их
родственников, учит их защищать свои права на жизнеобеспечение и быть
юридически грамотными (очевидно, это вредно?), пытается протолкнуть
включение в льготные списки лекарств, применяемых при этом заболевании
во всем мире, без которых эти больные не выживут.
Организация эта состоит из родителей больных детей и самих подросших
пациентов, проживающих на территории Московской области. Все
занимаются этой общественной работой на добровольных началах. Помогают
друг другу.
Каковы же проблемы, которые необходимо и возможно решать только
комплексно, а не поодиночке?
1. Самая тяжелая по последствиям проблема для больных МВ в Московской
области, как и во многих других регионах — отсутствие адекватного
лекарственного обеспечения. Основной дорогостой, жизненно необходимый
для лечения — это внутривенные антибиотики последних поколений для
лечения хронических легочных инфекций. Больные зачастую не получают
вовсе такой помощи от региональных властей, либо получают вместо
оригинальных эффективных лекарств дешевые, токсичные, опасные и
неэффективные заменители (дженерики).
2. Не менее серьезная проблема — это по-прежнему всего четыре койки в
стационаре, как для этих больных, так и для больных МВ во всей стране,
доживших до совершеннолетия.
3. Отсутствие паллиативной медпомощи на дому для самых тяжелых больных.
4. Психологические и социальные проблемы в семьях с больными МВ. Отцы
часто уходят из таких семей при постановке диагноза, и у самих
больных, и у родителей зачастую бывают затяжные депрессивные
состояния. Нужен психолог.
5. Много юридически неграмотных людей, которые не умеют защищать свои
права на жизнь, не умеют составлять письма, не знают, куда обращаться.
Что будет, если эта организация перестанет существовать и замолчит?
Помните, как в песне? «Возьмемся за руки, друзья, чтоб не пропасть
поодиночке». Эти больные в случае закрытия своей организации лишатся
помощи и представительства в Минздраве, их попросту не пустят на порог
чиновники, к ним не будут прислушиваться, потому что это будут
одиночки «с улицы», те самые, которых в обиходе называют «физлицами».
И обширные и комплексные проблемы их, за которыми стоят отдельные люди
и судьбы, никто не решит. Они будут предоставлены сами себе или
уповать на благотворительные фонды, а возможности всех благотворителей
не безграничны. Благотворительность не может и не хочет заменять собой
Государство.
www.pravmir.ru/xotel-i-dalshe-byt-zakonoposlushnym-chital-zakon-mnogo-dumal-1/
From: "Alexander Fyodorov"
Sent: Friday, April 26, 2013 12:43 PM
Subject: [green_mov]
Комментарии
Отправить комментарий